21.02.2020
Комитет Госдумы по охране здоровья отправил на доработку законопроект о включении спинальной мышечной атрофии (СМА) в госпрограмму «14 ВЗН», — сообщает Vademecum. На централизованные закупки препарата для лечения СМА в 2021 году, по оценкам авторов законопроекта в его нынешней редакции, понадобится 48,2 млрд рублей в год.
Поскольку речь идет об увеличении расходов бюджета, Комитет Госдумы по охране здоровья при рассмотрении законопроекта решил возвратить его авторам для получения заключения правительства, как того требует конституционное законодательство.
В России зарегистрирован только один препарат от СМА – Спинраза от Biogen. С 2019 года Спинраза была доступна по специальной программе Biogen 41 пациенту с младенческой формой СМА. В декабре 2019 года стартовали коммерческие продажи препарата.
Чтобы детям, начавшим лечение Спинразой, продолжить его в 2020 году, потребуется 239 млн рублей, но средств пока нет, сообщила директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина. По ее словам, Минздрав уже договорился с производителем о снижении цены, но лекарство остается очень дорогим. Чтобы обеспечить всех больных с 2021 года, на закупку препаратов, по оценке Байбариной, потребуется 38 млрд рублей.