13.02.2020
В Госдуму внесен законопроект о передаче лекарственного обеспечения пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) на федеральный уровень, — сообщает «Фармацевтический вестник». Для этого депутаты предлагают включить заболевание в перечень орфанных.
В пояснительной записке к документу указывается, что в связи с высокой стоимостью лечения орфанных заболеваний, субъекты РФ зачастую не справляются с возложенными на них обязательствами по финансированию закупок необходимых лекарственных препаратов в полном объеме.
Так, в 2012 году доля расходов на препараты для лечения редких заболеваний составляла 6% от региональных расходов на льготное лекарственное обеспечение, в 2018 году — 20%, а в 17 регионах — 40-70%.
На сегодняшний день в России зарегистрировано 914 пациентов (733 из которых — дети), страдающих от СМА.
Предполагается, что федеральный закон вступит в силу с 1 января 2021 года.