05.08.2020
Комиссия Минздрава РФ по формированию перечней лекарственных средств одобрила включение препарата от спинальной мышечной атрофии (СМА) Спинраза (нусинерсен) в ЖНВЛП, – сообщает Vademecum. Производитель препарата Biogen согласился снизить предельную цену упаковки до 5 млн рублей, тогда как средняя ее цена на госторгах в 2019 году и в первой половине 2020 года составляла 7,8 млн рублей.
Biogen подавал заявку также на включение Спинразы в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН), но она не была рассмотрена по технической причине: СМА пока нет в самом перечне заболеваний.
В Федеральной антимонопольной службе и Минздраве напомнили о готовящемся к запуску фонде для лечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, который должен заработать с 1 января 2021 года. На его работу будут направлены 60 млрд рублей, которые планируется получить от повышения налога на доходы физических лиц с 13% до 15% для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год.
В реестр фонда «Семьи СМА» на конец апреля 2020 года входили 989 пациентов, из них 779 детей и подростков до 18 лет. Терапией обеспечены не больше 10% пациентов, утверждают в фонде.