Межрегиональное Экспертное совещание «Резервный механизм обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включенными в перечень редких (орфанных) заболеваний: баланс федеральных и региональных обязательств»

Уважаемые коллеги!

26 сентября 2025 года Национальное агентство медицинского права проводит межрегиональное Экспертное совещание «Резервный механизм обеспечения лиц, страдающих заболеваниями, включенными в перечень редких (орфанных) заболеваний: баланс федеральных и региональных обязательств».

Цель Экспертного совещания – определить возможные варианты совершенствования системы лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, установленной текущими законодательными требованиями, с учётом планируемых изменений в законодательном регулировании, правовой позиции высших судов и актуальных трендов в развитии лекарственного обеспечения.

Задачи Экспертного совещания:

• Оценка федеральными и региональными экспертами законодательных инициатив по созданию резервного механизма обеспечения лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями
• Подготовка обращений в уполномоченные органы государственной̆ власти по совершенствованию резервного механизма лекарственного обеспечения лиц, больных орфанными заболеваниями
• Формирование предложений по порядку и критериям получения субъектов финансовой поддержки от федерации для реализации своих полномочий по обеспечению лекарственными препаратами граждан, страдающих орфанными заболеваниями
• Предполагаемые критерии оценки исполнения субъектом Российской Федерации обязанности по обеспечению лекарственными препаратами лиц, страдающих орфанными заболеваниями

К участию приглашаются: 

• Представители органов управления здравоохранением регионов
• Директора и представители территориальных фондов ОМС
• Главные внештатные специалисты
• Медицинские юристы 

Скачать программу совещания

Комментарии и предложения к проекту Постановления Правительства РФ «О критериях невозможности исполнения субъектом Российской Федерации полномочий по обеспечению граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке подтверждения такой возможности»

При поддержке ООО «Новартис Фарма» и ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз»